ABSTRACT Objective: to describe the therapeutic itinerary revealed by the relatives of individuals with mesothelioma. Method: a multiple case study with a qualitative approach. Six family members of the cases occurred in the state of Paraná (Brazil). Data was collected from medical records and interviews between January and July 2016 and submitted to comparative and content analysis, supported by the Health Care System framework. Results: seven categories emerged from the data: Acknowledgment of the illness; Popular care and the attempt to escape from the illness; The popular subsystem directs to the professional subsystem; Professional subsystem: unraveling the mystery of the disease; Family: care supremacy; Religion: hope and encouragement; and Disease due to mesothelioma from the perspective of the family member. Conclusion: the therapeutic itinerary was built from early symptoms detection and common sense practices. The family was the central unit of care; the professional subsystem, with the challenge of diagnosing the disease, and religion, which represented the person’s and family members’ hope. Studying the topic can contribute to improve the planning of the health actions promoted to individuals with mesothelioma, from the diagnosis process, treatment to death.

RESUMEN Objetivo: describir el itinerario terapéutico informado por los familiares de personas con mesotelioma. Método: estudio de casos múltiples con enfoque cualitativo. Participaron seis familiares de los casos registrados en el estado de Paraná (Brasil). Los datos se recolectaron en expedientes médicos y por medio de entrevistas entre los meses de enero a julio de 2016 y se los sometió a análisis comparativo y de contenido, sustentado por el marco referencial del Sistema de Cuidados de la Salud. Resultados: de los datos surgieron siete categorías: Reconocer la enfermedad; Cuidados populares y la tentación de escapar de la enfermedad; El subsistema popular direcciona al subsistema profesional; Subsistema profesional: aclarar el misterio de la enfermedad; Familia: la supremacía del cuidado; Religión: esperanza y aliento y La mesotelioma desde la perspectiva del familiar. Conclusión: el itinerario terapéutico se construyó a partir de detectados los primeros síntomas y de las prácticas basadas en el sentido común. La familia fue la unidad central del cuidado; el subsistema profesional, con el desafío de diagnosticar la enfermedad a su cargo y la religión, que representó la esperanza de los enfermos y de los familiares. Estudiar la temática puede ayudar a mejorar la planificación de las acciones en salud promovidas en las personas con mesotelioma, desde el proceso de diagnóstico, pasando por el tratamiento y hasta el momento de la muerte.

RESUMO Objetivo: descrever o itinerário terapêutico revelado por familiares de pessoas com mesotelioma. Método: estudo de casos múltiplos com abordagem qualitativa. Participaram seis familiares dos casos ocorridos no Estado do Paraná (Brasil). Os dados foram coletados em prontuários e por entrevista entre os meses de janeiro a julho de 2016 e submetidos à análise comparativa e de conteúdo, sustentado pelo referencial do Sistema de Cuidados à Saúde. Resultados: dos dados emergiram sete categorias: Reconhecimento do adoecer; Cuidados populares e a tentativa de escapar do adoecimento; Subsistema popular direciona ao subsistema profissional; Subsistema profissional: o desvendar do mistério da doença; Família: supremacia do cuidado; Religião: esperança e alento; e Adoecimento por mesotelioma sob a ótica do familiar. Conclusão: o itinerário terapêutico foi construído a partir da detecção dos primeiros sintomas e das práticas baseadas no senso comum. A família foi à unidade central do cuidado; o subsistema profissional, com o desafio de diagnosticar a doença, e a religião, que representou a esperança da pessoa e dos familiares. O estudo da temática pode contribuir para a melhoria do planejamento das ações em saúde promovidas às pessoas com mesotelioma, desde o processo de diagnóstico, tratamento até a morte.

RESUMO Objetivo: descrever o itinerário terapêutico revelado por familiares de pessoas com mesotelioma. Método: estudo de casos múltiplos com abordagem qualitativa. Participaram seis familiares dos casos ocorridos no Estado do Paraná (Brasil). Os dados foram coletados em prontuários e por entrevista entre os meses de janeiro a julho de 2016 e submetidos à análise comparativa e de conteúdo, sustentado pelo referencial do Sistema de Cuidados à Saúde. Resultados: dos dados emergiram sete categorias: Reconhecimento do adoecer; Cuidados populares e a tentativa de escapar do adoecimento; Subsistema popular direciona ao subsistema profissional; Subsistema profissional: o desvendar do mistério da doença; Família: supremacia do cuidado; Religião: esperança e alento; e Adoecimento por mesotelioma sob a ótica do familiar. Conclusão: o itinerário terapêutico foi construído a partir da detecção dos primeiros sintomas e das práticas baseadas no senso comum. A família foi à unidade central do cuidado; o subsistema profissional, com o desafio de diagnosticar a doença, e a religião, que representou a esperança da pessoa e dos familiares. O estudo da temática pode contribuir para a melhoria do planejamento das ações em saúde promovidas às pessoas com mesotelioma, desde o processo de diagnóstico, tratamento até a morte.

ABSTRACT Objective: to describe the therapeutic itinerary revealed by the relatives of individuals with mesothelioma. Method: a multiple case study with a qualitative approach. Six family members of the cases occurred in the state of Paraná (Brazil). Data was collected from medical records and interviews between January and July 2016 and submitted to comparative and content analysis, supported by the Health Care System framework. Results: seven categories emerged from the data: Acknowledgment of the illness; Popular care and the attempt to escape from the illness; The popular subsystem directs to the professional subsystem; Professional subsystem: unraveling the mystery of the disease; Family: care supremacy; Religion: hope and encouragement; and Disease due to mesothelioma from the perspective of the family member. Conclusion: the therapeutic itinerary was built from early symptoms detection and common sense practices. The family was the central unit of care; the professional subsystem, with the challenge of diagnosing the disease, and religion, which represented the person’s and family members’ hope. Studying the topic can contribute to improve the planning of the health actions promoted to individuals with mesothelioma, from the diagnosis process, treatment to death.

RESUMEN Objetivo: describir el itinerario terapéutico informado por los familiares de personas con mesotelioma. Método: estudio de casos múltiples con enfoque cualitativo. Participaron seis familiares de los casos registrados en el estado de Paraná (Brasil). Los datos se recolectaron en expedientes médicos y por medio de entrevistas entre los meses de enero a julio de 2016 y se los sometió a análisis comparativo y de contenido, sustentado por el marco referencial del Sistema de Cuidados de la Salud. Resultados: de los datos surgieron siete categorías: Reconocer la enfermedad; Cuidados populares y la tentación de escapar de la enfermedad; El subsistema popular direcciona al subsistema profesional; Subsistema profesional: aclarar el misterio de la enfermedad; Familia: la supremacía del cuidado; Religión: esperanza y aliento y La mesotelioma desde la perspectiva del familiar. Conclusión: el itinerario terapéutico se construyó a partir de detectados los primeros síntomas y de las prácticas basadas en el sentido común. La familia fue la unidad central del cuidado; el subsistema profesional, con el desafío de diagnosticar la enfermedad a su cargo y la religión, que representó la esperanza de los enfermos y de los familiares. Estudiar la temática puede ayudar a mejorar la planificación de las acciones en salud promovidas en las personas con mesotelioma, desde el proceso de diagnóstico, pasando por el tratamiento y hasta el momento de la muerte.

ABSTRACT: This study aimed to assess the symptoms of a patient with bladder cancer receiving palliative care. It is a case study, undertaken in March – June 2015, in a hospital service in the South of Brazil, with one male participant, with bladder cancer, and the main caregiver (daughter) who was 47 years old. Data was taken from the paper care records, electronic medical records, and 12 nursing assessments, using the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). The predominant symptoms were: tiredness, sleepiness, reduction in appetite, depression, anxiety, and reduced self-esteem. The study suggests that the symptoms – when not controlled – are directly related to lower quality of death; the importance was observed of using a specific scale for assessing the symptoms of patients receiving palliative care, in order to improve the care provided.

RESUMEN: La finalidad de este estudio fue evaluar los síntomas del paciente con cáncer de vejiga en cuidados paliativos. Estudio de caso, hecho en periodo de marzo a junio de 2015, en servicio de un hospital del sur de Brasil. Participaron un individuo del sexo masculino con cáncer de vejiga y la cuidadora principal (su hija) de 47 años. Los datos fueron obtenidos por medio de prontuario físico, electrónico y de 12 evaluaciones de enfermería, con la Escala de evaluación de Síntomas Edmonton. Los síntomas predominantes fueron: fatiga, somnolencia, disminución del apetito, depresión, ansiedad y bienestar reducido. El estudio sugiere que los síntomas, cuando no controlados, se asocian directamente a la menor calidad de muerte. Se observó la importancia de la utilización de una escala específica para evaluación de síntomas de pacientes en cuidados paliativos, con fines de mejorar la asistencia prestada.

RESUMO: O objetivo deste estudo foi avaliar os sintomas do paciente com câncer de bexiga em cuidados paliativos. Estudo de caso, realizado no período de março a junho de 2015, em um serviço hospitalar no sul do Brasil, com um participante do sexo masculino, com câncer de bexiga e a cuidadora principal (filha) de 47 anos. Realizada coleta de dados de prontuário físico, eletrônico e 12 avaliações de enfermagem, com a Escala de Avaliação de Sintomas Edmonton. Os sintomas predominantes foram: cansaço, sonolência, diminuição do apetite, depressão, ansiedade e bem-estar diminuído. O estudo sugere que os sintomas, quando não controlados, estão diretamente relacionados à menor qualidade de morte; observou-se a importância da utilização de uma escala específica para avaliação de sintomas de pacientes em cuidados paliativos, para melhorar a assistência prestada.